Martina: Gestrandet in der Endometriose

Ein Interview mit Martina von Endo Bay

 

Wie hast Du gemerkt, dass etwas nicht stimmt? 

Ich habe mit 15 die Pille verschrieben bekommen. Darunter war mir plötzlich vor der Periode übel und ich hatte auf einmal während der Periode 2-3 Tage heftigste Schmerzen, dass ich mich nur noch hilflos wälzen konnte und nicht aus dem Bett kam. 

 

Wie ging es Dir als Du erfahren hast, dass Du Endometriose hast? 

Die Diagnose bekam ich erst mit 29. Ich musste notoperiert werden, da die Geschwüre so groß geworden waren, dass man mir 4 Kilo Gewebe entnehmen musste, unter anderem 30 cm vom Darm.

Danach sagte man mir, dass es Endometriose sei.

Ich konnte gar nichts mit dem Begriff anfangen. Ich dachte nur: „Ok, es ist kein Krebs. Aber womit hab ich es denn jetzt zu tun?“

 

Mir war damals gar nicht bewusst, dass es chronisch ist

und ich den Rest meines Lebens damit

bzw. mit den Folgen der Erkrankung

zu kämpfen haben werde.

Gleichzeitig hatte ich jetzt die Erklärung für mein jahrelanges Leiden und musste mich an mein Gespräch mit meinem Frauenarzt zurückerinnern, als ich 15 war und er gesagt hatte: „Jede Frau hat während der Periode so ihre Probleme.“

Ich hab mich im Nachhinein sehr über ihn aufgeregt. Würde er mir begegnen, ich würde ihm heute noch eine Standpauke halten! 

 

Wie bist Du damit umgegangen? 

Ich habe nach der OP erst mal von Tag zu Tag gelebt und mich auf kleine Fortschritte konzentriert. Ich dachte, ich sei ja jetzt operiert, die Sache wäre ausgestanden.

Ich hatte eine Woche vor der OP mein Studium beendet und wollte danach nach Schottland auswandern. Dafür brauchte ich Startkapital. Also ging ich so schnell wie möglich wieder zurück in meinen alten Studentenjob.

 

Ich habe lange nicht begriffen, dass ich nicht „gesund“ bin.

Auch nicht nach einer weiteren Not-OP

durch einen Darmverschluss ein Jahr später.

Ich hatte zwar immer weniger Energie und litt sehr unter den Nebenwirkungen durch die Hormontherapie. Aber ich dachte immer: „Das wird schon wieder!“ Vor allem, da man mir auch von außen signalisierte, dass ich nicht krank sei (Ärzte, Arbeitsamt, Versorgungsamt etc.).

Die Gesellschaft verlangt weiterhin Leistung von dir. Die willst du dann auch bringen.

 

Im Grunde genommen weiß ja kaum einer,

was es bedeutet, Endometriose zu haben

(auch nicht Ärzte, Arbeitsamt, Versorgungsamt etc.).

Es ist kein „Signalwort“ wie Krebs.

Es klingt unglaublich, aber so richtig begriffen habe ich erst, dass ich „krank“ bin, als die Geschwüre 9 Jahre später in ihrer vollen „Blüte“ zurück waren und mich die Schmerzen über Monate lang täglich außer Gefecht setzten und die Ärzte sagten, bei der nächsten OP würde ich wohl kaum um einen künstlichen Darmausgang herum kommen.    

 

Was hat sich in Deinem Leben verändert? 

Oh, ganz viel! Ich musste lernen,

im Gegensatz zu dem Motto unserer Gesellschaft,

mich nicht mehr über Leistung zu definieren.

Ich habe gelernt, auf die Signale meines Körpers zu hören.

Ich gönne mir mehr Pausen.

Achte auf Ernährung, esse z.B. keine Weizenprodukte mehr.

Ich versuche mich, fit zu halten.

Viele Sportarten sind allerdings nicht mehr möglich. Ich habe früher gerne getanzt. Das vermisse ich fast am meisten.

Jetzt habe ich einen Hund, der mich dazu „zwingt“, raus zu gehen, was gut ist.

Ich habe gelernt, „Nein“ zu sagen. Ich muss auch nicht mehr auf jeder Party sein. Mein Freundeskreis hat sich verkleinert.

 

Meine Prioritäten haben sich verschoben.

Viele würden es Egoismus nennen, ich nenne es Überleben.

 

Wie geht es Dir heute mit der Endometriose? 

Die Endometriose verändert sich ständig. Nicht nur die Geschwüre bereiten Probleme. Die Schmerzen halten sich mittlerweile in Grenzen.

Dafür treten andere Dinge auf, die immer wieder im Zusammenhang mit Endometriose genannt werden: Migräne, Insuliresistenz, Histaminunverträglichkeit, Allergien, Erschöpfung.

Die Verwachsungen in meinem Bauch und Verengungen am Darm bereiten mir immer wieder aufs Neue Probleme. Erst letztes Jahr kam es zu einem erneuten Darmverschluss aufgrund der Verwachsungen und ich musste mal wieder notoperiert werden.

 

Gibt es manchmal noch Tage/Situationen, in denen es schwer für Dich ist? 

Lass es mich umgekehrt formulieren: Einfach ist es nie mit Endometriose.

Ich habe ja noch alle möglichen Symptome (s.o.). erst gestern dachte ich noch beim Einkaufen: „Nicht umkippen! Bleib bei Bewusstsein!“, und schleppte mich mit Schwindelgefühl durch die Gänge.

Viele Frauen mit Endo haben damit zu kämpfen,

wenn sie wegen der Krankheit keine Kinder bekommen konnten.

Da mein Kinderwunsch nie groß war, ist das weniger ein Problem für mich.

 

Ich knabbere mehr daran, dass ich meinen großen Traum

vom Auswandern nicht erfüllen konnte.

Ich kann mir bis heute keine Filme und Reportagen über Schottland im Fernsehen anschauen. Dann brechen bei mir sämtliche Dämme.

 

Hat sich Deine Sichtweise auf das Leben verändert? 

Sehr sogar! Ich war vorher ein Mensch, der ans Schicksal glaubte, an eine Vorherbestimmung. Mein Weltbild war eine Mischung aus Romantik und Esoterik und voller Zauber.

 

Ich dachte, es sei alles möglich, man müsse es nur wollen.

Nach insgesamt drei Not-OPs und mit der Erfahrung,

dass von jetzt auf gleich alles vorbei sein kann,

bin ich eher ein Rationalist geworden.

Die Auseinandersetzung mit der Erkrankung von der medizinischen Seite her hat irgendwie dazu geführt, dass ich die Dinge jetzt alle eher „wissenschaftlich“ betrachte.

Das heißt aber nicht, dass ich in meinem Leben nun weniger staune und keine wundervollen Dinge mehr entdecken würde.

Dieser Spruch, von wegen „die kleinen Dinge genießen“, da ist schon was dran. Ich schnuppere zwar jetzt nicht jeden Tag an einem Dotterblümchen, aber die Momente, die ich ganz bewusst als schön empfinde, sind nun alltäglichere Momente geworden.

 

Auf Deinem blog teilst Du Deine Erfahrungen mit anderen, welches Ziel verfolgst Du mit Deinem blog? 

Ich verfolge gleich mehrere Ziele:

„Ich möchte den Betroffenen signalisieren „Ihr seid nicht alleine!“

Das ist mir ganz wichtig, weil die Endometriose einen oft isoliert. Da ist es schön, mal auf einen Menschen zu treffen, der die Dinge einfach versteht, ohne große Erklärung, ohne große Rechtfertigung.

 

Dann möchte ich Aufklärungsarbeit leisten.

Ich möchte, dass die Leute wissen, was es mit der Endometriose auf sich hat. Dass es eine ernstzunehmende Erkrankung ist.

 

Und nicht zuletzt muss ich mich manchmal einfach nur mal „auskotzen“.

DerBlog ist eine Art Verarbeitungsstrategie auf meinem persönlichen Weg mit der Endo. 

 

Welche Rückmeldungen bekommst du zu deinem blog?

Von anderen Betroffenen wird mir oft so was gesagt wie: „Danke, dass ich bei dem ganzen Sch… auch mal lachen darf!“

Was mich am meisten bewegt, sind Rückmeldungen wie: „Danke für den Artikel. Ich habe ihn meiner Mutter/meinem Freund etc. gegeben, endlich versteht sie/er mich“.

Da laufen bei mir eigentlich immer die Tränen. Zum einen, weil dahinter so viel langes, aufgestautes Leiden steht, und zum anderen, weil sich mein eigener Kampf in dem Moment gelohnt hat.

 

Ich habe sogar eine Rückmeldung von einem Verlag, der mich jetzt unter Vertrag genommen hat, weil sie über die Krankheit berichten wollen. Das ist eine absolute Ehre für mich!

 

Aber auch eine riesige Herausforderung! Ich arbeite zurzeit mit Hochdruck daran. Daher ist es auf dem Blog gerade was stiller.

Dafür halte ich dann hoffentlich im März 2017 das fertige Buch in den Händen und hoffe, auch den anderen Betroffenen damit gerecht zu werden. 

 

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